[PORTRAIT] Stéphane et Chala Porte : une affaire de famille

Publié le 29 septembre 2025

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Tout, dans leur vie, est devenu rituel. Lever à 4 heures pour Stéphane. Boulot de 5 à 7. Retour à la maison pour la douche d’Océane. Au petit déjeuner : Kit Kat, Kinder, cacao. Toujours les mêmes douceurs. Puis bisous à papa. Arrivée du taxi et retour en poste. Océane est aveugle et autiste : 27 ans que sa famille vit au rythme de son handicap.

« Hypoplasie des nerfs optiques », ont dit les médecins quand elle avait 9 mois. « Autisme », ont enchéri des confrères comme elle soufflait sa deuxième bougie. Pendant des années, la fillette ne s’exprime que par cris. Confond le jour et la nuit. Manque à dire sa douleur. N’avale rien. Ses parents remuent ciel et terre pour faire valoir ses droits. Océane jouit de quelques avancées locales et nationales : première enfant handicapée accueillie en crèche dans l’Hexagone (à Saint-Just Saint-Rambert), première patiente traitée dans le cadre du dispositif Handiconsult au CHU. Mais les galères - médicales, administratives, comptables - s’accumulent et le rocher de Sisyphe se fait lourd à pousser.

Les Porte comptent aujourd’hui parmi les 200 familles ligériennes en attente d’une prise en charge adulte. « Ce sera une solution de proximité ou pas », a prévenu Stéphane, inquiet de l’avenir. Océane fréquente pour l’heure la Maison d’Aix et Forez à Montrond-les-Bains. Elle a de six ans dépassé l’âge limite pour ce type de structure mais demeure protégée du renvoi par l’amendement Creton. Ses grands-parents - 85 et 79 ans - se chargent d’elle les mercredis lorsque Chala, agent des services hospitaliers, est retenue à l’Ehpad de Saint-Jean Soleymieux. Stéphane, microbiologiste, opère, lui, pour le compte de BCL à Boisset-Saint-Priest. Aucun des deux n’a jamais lâché son job, essentiellement pour des questions financières. Mais Chala confie avoir fortement accusé le coup dans les années 2000. « J’ai fait une grosse dépression. Et puis un jour je me suis dit "Si notre fille est comme ça, c’est que nous sommes en capacité de l’assumer" ».

Le sport pour évacuer

Les deux jeunes frères d’Océane, Kenzo et Erwan, ont très tôt contribué aux soins : change et repas quotidiens. « Leur enfance a beaucoup tourné autour du handicap, reconnaissent Stéphane et Chala. Nous avons été durs ». Sortis de l’adolescence, ils cherchent leur voie dans le supérieur. Le benjamin se rêve styliste de haute couture, le cadet achève un Master en gestion et management des entreprises. La situation leur pèse - le bien-être de l’aînée ayant tendance à primer - mais ils l’acceptent, avec fatalité. « Nous n’avons pas le choix », lâche Erwan. « Océane me réveille avec ses cris ? Je ne peux pas dormir ? Je lis », philosophe Kenzo. « Rien ne sert de la supplier, elle n’éprouve de toute façon aucune empathie », confie Stéphane, habitué au manque de sommeil. Son truc pour s’éviter le pétage de plomb ? Les tours de maison, de nuit, les pieds dans la neige.

Toute la famille use plus généralement du sport comme d’un exécutoire. Mère et père enchaînent les heures de course et cyclisme tandis que les enfants, licenciés au FAC Andrézieux, s’illustrent sur les pistes d’athlétisme. Erwan y met tant d’énergie qu’il a fini 8^e des championnats de France espoir 2025 de lancer de marteau. C’est par le sport, aussi, que leur association Les yeux du cœur (initialement créée pour financer des trajets vers le Centre de rééducation pour déficients visuels de Clermont) brasse des fonds. La Corrida du Pic, organisée en janvier à Saint-Romain-le-Puy, constitue l’une de ses actions phare.

Parfois, dans le silence théâtral des grand-messes associatives, Océane donne de la voix. Le chant lui est venu d’un coup, un soir d’hiver. « Elle s’est mise à entonner du Balavoine. Tous les cris les SOS, raconte son père. On s’est demandé s’il y avait un message codé ». À table ce mercredi de juin, la jeune femme cesse brièvement de s’agiter pour interpréter le morceau. Ses parents l’encouragent d’une voix douce. Stéphane Porte ne s’est jamais résigné. « Encore aujourd’hui, je rêve, littéralement, de discussions philosophiques avec ma fille. L’espoir, c’est quelque chose… »

© Vincent Poillet